June 9, 2005

Autismi - diagnoosi ilman vaihtoehtoja?

Tässä hieman lisäystä kauran kanssa käymääni keskusteluun, joka lähti alunperin menopaussin blogissa olleesta RAY:n teettämästä videosta [mpg], jossa melkoinen joukko eri asteisesti vammautuneita ja synnynäisesti vammaisia ihmisiä esittää sillisalaatiksi pätkityn musavideon Pidä huolta. Muistanette tuon Paavo Maijasen - 80-luvun biisin naivin idealistisine - joskin ihan oikeaan osuvine - sanoituksineen.

Tässä yhteydessä en puutu käymäämme keskusteluun videon tyylillisestä mauttomuudesta tai osuvuudesta sen enempää. Kyseinen aihe kuitenkin sivuaa paraikaa kypsymässä olevaa kriittistä esseetäni, jossa nimitän teollista pop-/rock-iskelmää autistiseksi, ja jonka ominaisuuden laajennan - käsitteen tulkintaa muokaten - koko populaarikulttuurin (ja kaikki kulttuurihan on nykyään itse asiassa populaarikulttuuria) nykyisen eetoksen ilmentäjäksi.

Kaura - toisaalta aivan oikein - kritisoi polemiikkiani siitä, että autismi-sanalla on minun käyttämänäni tosi omituinen ellei jopa väärä tulkinta.

Kauralle:
Ensinnäkin: Tiedän kyllä, että mielenterveysalalla termin autismi merkityksestä ja käyttöalueesta on olemassa jatkuvia koulukuntakiistoja. Itse asiassa kukaan ei tiedä, mitä autismi neurologisena häiriönä lopulta on, tai miten se syntyy.
Muun muassa senkin vuoksi käytän tätä termiä omaan kulttuurikritiikkiini soveltuvalla tavalla.


Toiseksi: Sanojen, termien, käsitteiden - jopa määritelmien käytön luovuus perustuu oikeastaan kahteen asiaan: a) joko keksitään uusia sanoja, jotka eroavat sukulaistermeistään usein hyvinkin vähän tai b) laajennetaan vanhan käsitteen käytön alaa ja merkitystä - tietenkin mahdollisimman perustellusti - niin että se soveltuu kokonaan uuteen diskurssiin.

Kaura vastaa:
1) Räsäsellä on omaperäinen tapa käyttää sanaa autismi. Nyt alan ymmärtää paremmin, miksi autismin kentällä tiuhaan nousee keskustelua terminologian muuttamisesta.
2) Autismi-sanalle löytyy hyviä määritelmiä ja diagnoosille on varsin selvät, sovitut kriteerit. Minä ainakaan ole havainnut tuommoisia jatkuvia kiistoja perusasioista alan asiantuntijoiden keskuudessa. Muuten, (lapsuusiän) autismissa ei ole kyse mielenterveysongelmasta, vaan vammaisuudesta.
3) Kuten sanottu, mä en pysty näkemään videossa tahatonta farssia tai mauttomuutta, vaan musiikin tekemisen iloa. Ilmeisesti perustavanlaatuinen näkökulmaero, joka luultavasti johtuu siitä, että itse paljolti elän vammaiskulttuurissa. Mut on aina mielenkiintoista kuulla näkemyksiä vammaiskulttuurin ulkopuolelta, tulee tuota reality checkiä.

Räsänen vastaa:
Ahaa!
Jo selkis, mistä kenkä puristaa. Omien intressiesi pohjalta kirjoitat siis sinäkin. Olet kyllä oikeassa, mitä tulee (lapsuusiän) autismiin lääketieteelliseltä kannalta katsoen: siinä on kyse vammaisuudesta. Sorry epäselvyyteni.
Mutta - juttuni pointti ei ollut siinä, mitä autismi "oikeasti" on tai mitä se "oikeasti" ei ole.


Tästä haluan hieman jatkaa, ja koska toimivia linkkejä ei voi jälkipuheisiin ja kommentteihin näköjään lisätä, siirsin jutun jatkon omaan blogiini.

Lapsuuden autismi on toki niin graavi oireyhtymä, että sen diagnostiset indikaatiot lienevät tätä nykyä melko selvät lääketieteessä, mutta mitä tulee autismiin noin yleensä, niin indikaatiot vaihtelevat varmasti.
Muistin tämän asian hiukan kirjoittamieni kommenttieni jälkeen, ja silloin selvisi myös, mitä olin alun perin muistini perukoissa etsimässä autismi-sanan tulkinnan suhteen.
Autismi-termin suhteellisuus ei siis ollut PELKÄSTÄÄN oma kehittämäni " ruokalaji" kuten kaura "humoristisesti" haluaa väittää:

Mutta jos haluaa, voi käyttää autismi-sanaa vaikka semmoisesta littanasta pyörylästä, joka saadaan, kun paistetaan pannulla kananmunasta, maidosta ja vehnäjauhosta tehtyä taikinaa. Ei vaan kannata ihmetellä, jos viesti ei oikein mene perille :-)

Ja perusteluni tulevat tässä.

List of persons with autism spectrum disorders - Enpsychlopedia... Gillberg (who also suspected Wittgenstein was on the autistic spectrum) ...(Asperger's syndrome); Are Bill Gates and Albert Einstein on the Autism ...psychcentral.com/psypsych/List_ of_persons_with_autism_spectrum_disorders. - Samankaltaisia sivuja

Käy kaura tämä läpi ja sano minulle, mitä autismi tässä tai näissä tapuksissa oikein merkitsee. En ole sentään - kuten vihjaat - ihan täysin ulkopuolinen näissä asioissa, vaikka en psykologian ja psykiatrian pätevyyteen niin ihmeesti enää uskokaan.

Mihin esimerkiksi on kadonnut hysteria tai neuroosi?
Niiden tilalle on tullut esimerkiksi depressio, burn out ja Epävakaa persoonallisuus.

Entä sitten: mitä oikeastaan on lopultakin muuttunut siinä prosessissa, joka ilmenee uusien psykologisten/psykiatristen diagnoosien kehittelyssä. En kiellä hyötyjä, mutta aivan varmaa myös on, että psykologia on foucaultlaisittain eräänlainen "tuotetiede", jolla on sosiaalinen tilaus länsimaisissa yhteiskunnissa.
Psykologinen tieto on paitsi yhä tarkempaa, samalla myös yhä kontrolloivampaa tietoa - siis vallan väline (1).

Seuraavassa saman linkin määritelmä autismista, joka ei tietenkään ole sama diagnoosi kuin Aspergerin syndrooma vaan eräänlainen kattokäsite/- diagnoosi kuten MBD-oireyhtymä, joka lienee jo yleisemmin korvattu lyhenteellä (DAMP) - Kehitysvammahuollon tietopankki.
Autismin ja MBD:n "johdannaisia" ovat myös Adhd, Asperger, Dysfasia, Tourette - jne.

Kuriositeettina todettakoon, että rivosuisen ja äkkiväärän (sävellystyössä huippunopean ja äärimmäisen tarkan) Mozartin on sanottu kärsineen Touretten syndroomasta.
Albert Einstein, Ludwig Wittgenstein ja Bill Gates taas ovat "aspergereita." Steven Spielberg on oikein diagnosoitu Aspergerin syndoomalla (kts. jälleen päälinkki.)

Autism
In psychiatry, autism (called autistic disorder in the DSM) is considered a neurodevelopmental disorder that causes marked problems with social relatedness, communication, interest, and behavior. It is considered to be one of the five types of pervasive developmental disorders (or autism spectrum disorders).

Typical characteristics include great difficulty in communicating with others, inability to understand jokes or read between the lines, and a somewhat unintentional lack of consideration for those outside of their 'sensory independence'; their independent world.
Typically, autism spectrum disorders appear during the first three years of life. It is estimated that it occurs in approximately 4 to 12 in 10,000 individuals, and is 4 times more prevalent in males than females.
While certain (inconclusive) treatments for autism exist, it is widely considered that absolute cure from autism is impossible since it involves aspects of neurological brain structure determined very early in development.
(1) Indeed, many autistic people (and some non-autistic allies) in the "
autism rights movement "do not wish autism to be cured. They see autism not as a disorder but as a way of being, and see attempts to cure autism in the same light as an attempt to "cure" someone from any other minority group.

Sen verran totean lopuksi, että Ilkka Taipale on jo pitkään ehdottanut ja ajanut sitä asiaa, että pitkäaikaisesta, lopun ikää kestävästä, vakavasta skitsofreniasta kärsivät, tulisi siirtää vammaisuusluokitukseen. Siinä on järkeä, koska - kuten Taipale aivan oikein perustelee - näiden ihmisten kyvyttömyys tulla toimeen yhteiskunnassa on täysin rinnastettavissa joittenkin tapausten osalta jopa vaikeavammaisuuteen.

Raportti Mielenterveysselvityksestä (1996)
(Ote)
Vammaispalvelulakia aletaan soveltaa lain hengen mukaisesti myös vaikeavammaisiin mielenterveyspotilaisiin. Erityisesti asumisen järjestelyissä ja kuljetustuen sekä henkilökohtaisten avustajien suhteen mielenterveysvammaiset ovat olleet syrjittyjä. Valtakunnassa on tehty vain aniharvoja kuntien päätöksiä tähän asti vammaispalvelulain nojalla koskien mielenterveyspotilaita

(To be continued - I suppose...)

1 comment:

Kaura said...

Aiheesta on hyviä kirjoja ja verkkolähteitä. Gillberg on turvallinen suositus. Tervetuloa myös Autism Insights -konferenssiin elokuussa!

Luulenpa, että itselläni on aika hyvä ymmärrys ja perstuntuma autismikirjon piirteistä ja niiden ilmenemisestä, mutta asian selittäminen muille vaatisi kirjasarjan. Onneksi kirjoja on jo kirjoitettu, joten minun ei tarvitse.

Autismikirjoon sisältyy hyviä, hyödyllisiä piirteitä eivätkä monet kirjolle tyypilliset ominaisuudet sinänsä ole hyviä tai huonoja. Diagnoosi on tarpeen vasta sitten, kun piirteitä on paljon ja häiritsevän voimakkaana, eli ihminen kaipaa ylimääräistä tukea. Siinä mielessä kyse on suhteellisesta ilmiöstä.

Joka tapauksessa epäilen, että tapasi käyttää autismi-sanaa kulttuurikritiikissä hämärtää viestiäsi ja mahdollisesti autismi-sanan merkitystä. En pidä sitä suurena vaarana toisaalta ja mukavaa, että siitä poikii keskustelua. (Itse kyllä valitsisin ennemmin päinvastaisen sanan jopa.)

En aio nyt palata tähän, kun on tuo aikaparka kovasti kortilla, mutta kiitos tästä sananvaihdosta!